Mériter la confiance

Maude a 23 ans, dont 16 ans de diabète. Dans la série maladie contraignante, le diabète de type 1, ça se pose là. Traitement à vie, surveillance des taux de sucre au moins six fois par jour, risque d’hypoglycémie, prises de sang tous les trois mois, suivi médical régulier, chez l’ophtalmo, chez le généraliste ou l’endocrino…

Pour Maude, comme pour plein d’autres, l’adolescence a été une période difficile. Le passage de l’aile pédiatrique à l’aile adulte du service d’endocrinologie a été houleux. Son endocrino à elle, c’était celui du service de pédiatrie où elle était suivie depuis toute petite. Le nouveau, elle ne le connaissait pas, ne lui faisait pas confiance. Après quelques consultations, elle n’a plus voulu y retourner. Et a commencé à faire moins souvent ses contrôles glycémiques, puis plus du tout, et à gérer ses injections d’insuline un peu au pif. Sa meilleure amie est diabétique aussi, alors elle arrive à se procurer son traitement sans forcément repasser par la case médecin.

Je l’ai rencontrée il y a deux ans. Pour un problème de grosse fatigue au boulot, des horaires contraignants, des conflits avec sa hiérarchie.
A la première consultation, en reprenant les antécédents, forcément, j’ai tâté le terrain : comment ça se passe avec le diabète? à quand ça remonte, la dernière prise de sang, la dernière hémoglobine glyquée? Pas trop d’hypoglycémies?
J’ai vite compris qu’insister ne servirait à rien. Ce jour là, on a beaucoup discuté, mais pas de ça. Les consultations d’après non plus. J’ai proposé de refaire l’ordonnance d’insuline, elle a accepté. On a continué à parler d’elle, de son travail, de son sommeil, de ses relations avec les collègues.

Et peu à peu, on a parlé de la difficulté de parler du diabète au boulot. Et de la difficulté de le cacher. On a aussi parlé du côté lassant du suivi, parce que ça va bien 5 minutes, mais au bout de 16 ans, ça commence à bien faire, les 6 piqûres pour les glycémies, en plus des 4 injections d’insuline. On a évoqué la peur des complications, des effets secondaires des traitements, et de tout le reste.

On a négocié. Elle a recommencé à faire quelques contrôles glycémiques, un par jour au début, et puis petit à petit, un peu plus. Et une hémoglobine glyquée. Qui n’était pas bonne, évidemment, parce que l’adaptation des doses d’insuline au pif quand on est en période de stress avec des horaires de travail irréguliers, c’est moyennement efficace, mais comme ça on savait d’où on partait.

Un changement d’employeur et beaucoup de discussions plus tard, ça va nettement mieux. Elle aimerait tenter la pompe à insuline, le courrier est fait pour l’endocrino, elle va prendre rendez-vous.

Je ne sais plus comment j’en suis venue à évoquer le permis de conduire. Elle n’avait pas déclaré son diabète au moment du permis. Peur de ne pas l’avoir, pas envie de passer tous les 5 ans à la commission du permis de conduire, pas envie d’être une fois de plus pointée du doigt comme malade. Sauf que c’est obligatoire. En cas de fausse déclaration, le permis de conduire n’est pas valide, on peut être condamné pour conduite sans permis, et le contrat d’assurance est considéré comme nul.

J’ai bien vu que ça ne lui disait rien. « Il faut vraiment? » m’a-t-elle demandé.

C’est la loi. C’est plus raisonnable. En cas d’accident, ne pas être couvert par l’assurance, ça peut avoir des conséquences graves. Et puis vous n’avez pas fait d’hypoglycémie grave depuis 3 ans, l’équilibre du diabète est vraiment meilleur, il n’y a aucune raison que la commission émette un avis négatif.

« Bon. Je vous fais confiance, si c’est vous qui me le dites, je vais le faire. ».

Ça m’a fait un drôle d’effet de recevoir une telle preuve de confiance. Je suis fière du chemin qu’on a parcouru ensemble, depuis cette première rencontre et ses grimaces en réponse à mes questions. Heureuse d’avoir pu l’aider à vivre un peu moins mal avec son diabète. Mais ce genre de propos, c’est comme si elle me signait un chèque en blanc.

J’ai parfois l’impression qu’avec certains patients qui me font confiance comme ça, je pourrais décider pour eux de certains aspects de leur vie. Les conseiller sur l’éducation de leurs enfants, sur leur couple, leurs activités, leur travail…
La frontière est mince entre le rôle de conseil médical et l’avis intrusif du toubib qui se mêle de ce qui ne le regarde pas.

C’est déjà difficile de gérer notre pouvoir de prescription et le permis de tuer qui va avec. Gérer le pouvoir de la confiance, je trouve ça encore plus difficile. L’utiliser à bon escient pour continuer à la mériter.

Après tout, même le tonton de Spiderman le dit. De grands pouvoirs impliquent de grandes responsabilités.

Même quand on ne va pas au boulot avec un costume de super héros ridicule.